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Bibliothèque / Sciences Sociales et VIH en Afrique - Abidjan 2016

 

La Chronique indépendante du COREVIH - Bretagne, avec des vrais morceaux d'argent public dedans...

 

 

 

"Comme chaque année, le COREVIH-Bretagne essaie de rapporter l'actualité en terme de recherches ou de réflexions sur le VIH dans un domaine "inhabituel" ou un peu à l'écart des grandes réunions mondiales. Les années 2014 et 2015 avaient été consacrées à la pédiatrie, l'année 2016 se voit consacrée aux Sciences Sociales.
Se tient pendant 3 jours à Abidjan une réunion haute en couleurs sur la question, avec nombre de sommités (francophones) internationales dans le domaine. Organisée par les 4 sites ANRS africains, elle a pour vocation la mise en commun des recherches en sciences sociales dans le domaine du VIH (et un peu d'Ebola). Comme le disent de plus en plus de nos patients, avec l'arrivée du traitement précoce (avant les signes de maladies), la bonne tolérance et la simplicité de celui-ci, la non-transmission du VIH que ce soit au partenaire ou dans le cadre mère-enfant, une vie "normale" pourrait être espérée s'il n'y avait pas... la perception sociale très négative de la maladie, qui reste un poids majeur. Comment avancer dans ce domaine : c'est l'une des multiples facettes abordées par ce colloque... consacré à l'Afrique subsaharienne, mais dont beaucoup de sujets concernent très directement le Nord.
En tous cas bravo aux organisateurs de ce colloque à taille humaine, qui permets de renforcer les liens entre sciences cociales et médicales.
La prise de note au cours de cette réunion n'a été aisée... en tout premier lieu du fait que l'on est dans des disciplines un peu loin de ma spécialité... mais aussi du fait de la jeunesse d'un certain nombre d'orateurs dont les présentations ne sont pas toujours très structurées, et enfin d'un caractère très discursif de certaines présentations, rendant difficile d'en extraire la substantifique moëlle...
Un peu d'indulgence à la lecture, donc...

Pour les insomniaques et/ou amnésiques, lire les chroniques des congrès ou colloques antérieurs (2013-2016)

Dr Cédric Arvieux - COREVIH-Bretagne
"As usual", les liens en rouge renvoient vers les PDF des articles cités (ou les références en cas d'article introuvable).

En introduction de ce colloque, deux exposés d’ouverture

Les Sciences Humaines Sociales et la « fin » du Sida

À partir des exemples concrets de la PrEP et du TasP, Vinh Kim Nguyen (NDR : dont j'ai malheureusement raté le début du topo pour cause de taxi désorienté) a pu illustrer l’importance de l’interdépendance entre science sociales et médicales.
En prenant exemple sur la PrEP, il a pu montrer le caractère « originel » des questions de sciences humaines dans le domaine du VIH : La PrEP a ses origines dans une revendication sociale de rapport sans préservatif (pour la procréation, puis pour la communauté gay). Le concept de PrEP ne vient donc pas, à la base, des scientifiques mais des communautés. Ensuite, si on s’intéresse de façon focalisée à la PrEP dans la communauté gay, c’est la participation des communautés qui a permis la mise en place des deux essais PrEP Ipergay et Proud (NDR : sans oublier l'essai IPrex et tous les essais PrEP en Afrique subsaharienne dans le cas des couples sérodifférents). Une fois le concept médical démontré (l’efficacité de la PrEP, proche de 90%, dans la prévention de la transmission du VIH au sein du groupe étudié), ce sont de nouveaux les sciences sociales qui sont challengées quand à l’implémentation de la stratégie : en Amérique du Nord, alors que ce sont les afro-américains les plus à risque de contamination (les calculs épidémiologiques montrent que le risque d’acquisition du VIH est de 50% tout au long de la vie), ce sont de façon très majoritaires les blancs qui ont accès à la PrEP. Les Science Sociales doivent donc maintenant se mobiliser dans le domaine de l'implémetation sur cette thématique.
Le TasP fait appel à une autre notion d’une grande interactivité entre sciences humaines et sciences de la santé : la notion de « traitement populationnel » (avoir un effet sur une épidémie de part une vision de traitement d’une population et non d’un individu). Celle-ci n’est pas récente, en témoignent les campagnes de lutte contre la trypanosomiase dans la médecine coloniale (NDR : et on aurait également pu citer le résultat catastrophique de la campagne de lutte contre la schistosomiase en Egypte, s’étant traduite par une contamination massive de la population par le VHC).
En conclusion VK Nguyen est revenu sur trois notions importantes qui conditionnent les interventions dans le domaine des sciences sociales :

  • Dans le domaine de la recherche, les boucles sociales et biologiques communauté/ revendication/ construction d’un essai/ enrôlement des participants/ prise en considération des résultats (uptake), et il est nécessaire de continuer à pouvoir les capter (Hacking).
  • Le « social » n’est pas présent qu’au niveau des représentations, mais nous l’incorporons dans nos pratiques ; de fait, le système peut continuer à se transformer alors que le stimuli initial n’est plus là. C’est le concept d’hystérésis de Bourdieu. Il faut en tenir compte dans les recherches en Sciences Sociales.
  • Enfin, arriver à un but ultime comme la fin du Sida peut s’avérer difficile : plus on est proche du but à atteindre, plus on va se démobiliser du fait de la « quasi-atteinte » du but (c'est le cas actuellement dans le domaine du VIH, comme le montreront de nombreuses interventions de ce colloque), rendant difficile l’atteinte des objectifs finaux : c’est le concept d’asymptote politique de Stepan.

Sciences Sociales et Santé Publique : Enjeux, pratiques et défis d’une collaboration pour la lutte contre le VIH en Afrique S.L.B. Faye, Socio-anthropologue Dakar

À travers l'histoire de colloque, S.L.B. Faye retrace l'évolution de la recherche en Sciences Sociales dans le domaine. Depuis plus de 20 ans, l’épidémie de VIH a mobilisé le monde de la recherche. Aujourd’hui, les évolutions thérapeutiques interpellent encore les sciences sociales, notamment sur les aspects d’accompagnement pour la prévention et la prise en charge, ou pour évaluer l’acceptabilité sociale de différentes innovations biotechnologiques ; mais paradoxalement, l’épidémie récente d’Ebola en Afrique de l’Ouest a montré que l’interaction sciences sociales/sciences médicales n’était pas « opérationnelle » lorsque l’on en avait besoin de façon critique. Les relations entre les deux sciences ont évolué en dents de scie : initialement, la prévention ayant été privilégiée en l’absence de traitement, les sciences sociales ont été mises en avant pour développer les premiers programmes de prévention.
La 1ère conférence « Sciences sociales et VIH/sida en Afrique subsaharienne » de Bingerville en 1993 a posé les bases des relations entre sciences sociales et lutte contre le VIH. En 1996 lors de la conférence de Saly, les réflexions ont été poussées vers des questions éthiques, méthodologiques et politiques soulevées par le VIH dans le domaine des Sciences Sociales.
L’arrivée des trithérapies a également été un tournant important pour les recherches en Sciences Sociales. Elles ont a la fois un devoir de critique et d’intégration, ce qui ne va pas de soi ; par ailleurs la recherche en Sciences Sociales a souvent été inféodée aux sciences médicales dans le domaine du VIH, répondant plus à une commande qu’à une construction de ses propres recherches. Les Sciences Sociales « engagées » ont néanmoins pu accompagner des avancées significatives de la lutte contre le VIH, notamment dans le domaine de l’éthique et de la réponse aux besoins des populations.
Aujourd’hui, les enjeux de la prévention sont devenus plus complexes (PrEP, TasP) et nécessitent une approche diversifiée, et une approche politique. Lire l'article d'Altman et Buse Altman et Buse Thinking politically about HIV: political analysis and action in response to AIDS
Pour en venir au parallélisme avec Ebola, on retrouve beaucoup de points communs du point de vue du socio-anthropologique :

  • Importance des préjugés et des idées reçues
  • Économies morales du ressentiment et du soupçon
  • Stigmatisation et discrimination des personnes touchées
  • Modes de traitement qui rappelle le Sida (quarantaine)
  • Attitudes des professionnels de santé qui dénient aux malades et leur famille la responsabilité de gérer la maladie.

Les leçons apprises du VIH n’ont pas pleinement servi la riposte à Ebola : approche trop médicale et peu socialisée, théorie du complot et critiques des élites, faible reconnaissance des capacités des acteurs communautaires, doutes, soupçons et manque de transparence dans l’approche, faibles et tardives mobilisations des états africains, impréparation des communautés…
Deux raisons entre autres peuvent être avancées pour expliquer pourquoi les leçons antérieures n’ont pas été bien appliquées lors de l’émergence d’Ebola en Afrique de l’Ouest : une déficience de capitalisation par la santé publique et par les sciences sociales (absence de mémoire exploitables des épisodes antérieurs), ainsi qu’une faible socialisation de la réponse médicale.
Quels sont les eujeux aujourd’hui ?
Les sciences sociales restent probablement un peu repliées sur elles-mêmes, de l’avis même des chercheurs en Sciences Sociales. La co-disciplinarité est un axe essentiel d’ouverture, tout en étant attentif à garder une spécificité, notamment dans le domaine de la santé publique, et surtout en gardant une autonomie dans le questionnement qui a parfois manqué.
Raymond Massé avait en 2010, lors des Assises de l’anthropologie de la santé, identifié 5 défis : création et développement d’outils conceptuels adaptés, d’une réflexivité propre à la discipline « anthropologie et santé », plus grande rigueur méthodologique, prendre en compte les aspects politiques et phénoménologiques et éviter les dérives narratives…

Session « Stigmatisation et violences »

La marginalisation des parturientes atteintes du VIH/Sida au Gabon - Inès Chanchan KOUMBA MOUNGUENGUI (EHESS)

La constatation de base est que les soignants au Gabon maltraitent souvent les patients, que ce soit au moment de l’accueil, de la prise en charge ou de la sortie. Les malades du Sida peuvent parfois être considérés comme des déviants sociaux, puisqu’ils ne participent plus de façon active à la vie de la société. Les femmes enceintes nécessitent un suivi médical spécifique dont le parcours peut être assez facilement défini, et peuvent donc faire l’étude de comportements précis à leur endroit en fonction des moments du parcours.
Cette recherche s’est donc intéressée à la façon dont les femmes enceintes VIH+ étaient traitées au cours de leur parcours dans un centre de prise en charge du Gabon, où la prévalence de l’infection par le VIH est de l’ordre de 4,5%. Les femmes sont isolées quand elles viennent accoucher, et cet isolement est un facteur de stigmatisation. La marginalisation est l’issue d’un conflit entre injonction de l’état pour la prise en charge et moyens mis à disposition ; le manque de matériel adapté va entrainer l’isolement des femmes et le minimum de contact avec le femme VIH+ qui vient accoucher ; c’est également une question de représentation sociale, l’esprit maléfique lié au Sida au Gabon, engendrant l’isolement également. Le fait de vouloir cacher l’infection par le VIH vis-à-vis de la famille rend les femmes également très vulnérables vis-à-vis des soignants, car elles sont dépendantes d’eux pour la non-divulgation de l’information, et entraine d’importantes attitudes d’auto-stigmatisation.
(NDR : les sciences médicales et sociales ont encore besoin de dialogue sur la définition des termes employés, l’oratrice revenant à plusieurs reprises sur « la transmission du Sida »…).

Comprendre la notion de stigmatisation à l’heure de la normalisation du corps chez les PVVIH - Estelle KOUOKAM MAGNE (Cameroun)

La maladie Sida entraine une transformation du corps qui est une forte source de stigmatisation : à l’heure de la normalisation des corps qui accompagne l’accès au traitement et l’introduction dans un parcours de maladie chronique, les choses ont elles évolué en termes de stigmatisation ?
L’enquête présentée ici s’intéresse aux patients suivis en milieu hospitalier et interrogés hors de ce milieu, et une étude du milieu de santé dans lequel ils évoluent.
Résultats : il existe un réseau restreint de solidarité « ceux qui savent » et qui peuvent amener un soutien, et également ceux qui détiennent l’information hors du contexte de solidarité.
Le médicament est un élément important de la stigmatisation, et les patients le perçoivent comme un stigmatisant : les poubelles des unités de prise en charge sont pleines d’emballages d’ARV dont les patients se débarrassent avant d’avoir quitté le milieu de soin ! On peut identifier à travers le discours des personnes infectées par le VIH, qu’il existe une hantise de la maigreur d’une part, et un effet démonstratif de bonne santé par la transformation du corps au cours de la grossesse (une patiente dit : "avant, mes connaissances jasaient, mais depuis que j’ai été enceinte et que j’ai un enfant qui paraît en bonne santé, les ragots se sont tus…").
En pratique, malgré la reconnaissance des aspects très positifs des traitements, cet aspect de transformation des corps reste omniprésent dans les imaginaires des patients.

Stigmatisation des femmes séropositives au Cameroun : de la séropositivité vers les violences basées sur le genre - Uilrich Inespéré WAFFO, Gervais BENINGUISSE, Willy Adrien YAKAM YEMTCHOUA

Au Cameroun, il existe une tendance globale à la baisse de la prévalence passant de 5.5 à 4.3 % entre 2004 et 2011, mais la sur-représentation des femmes reste très importante (5.6 vs 2.9 % d’hommes dans l’enquête de 2011).
Partant des constatations de la vulnérabilité au VIH des femmes victimes de violences basées sur genre (VBG) en Afrique australe (en Afrique du Sud les femmes victimes de violences ont deux fois plus de risque d’être VIH+), l’enquête présentée ici essaie de faire le lien entre VBG et séroprévalence chez les femmes au Cameroun.
Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de femmes VIH+ et de femmes témoins dans 12 unités de prise en charge du VIH au Cameroun (et les témoins dans d’autres unités de soins), dans trois régions de fortes prévalences. Quatre types de VBG ont été étudié : les violences verbales et psychologiques, les violences physiques, les violences économiques et les pratiques culturelles néfastes (lévirat etc…).
Les liens ont été étudiés dans les deux sens : VBG comme étant à l’origine du VIH, ou VIH à l’origine de la VBG.

Résultats : L’étude montre (NDR : de façon un peu surprenante, mais que l’orateur confirme après un entretien suite à la présentation) que les femmes séropositives sont moins sujettes aux VBG une fois que leur statut est connu. En terme de prévalence (très élevée dans l’étude, entre 13 et 70% dans le groupe des violences subies, le statut des femmes témoins est le même que celui des femmes VIH+ avant leur diagnostic. Mais cela n’empêche pas les femmes VIH+ de mettre en rapport leur statut sérologique avec les VBG subies.

Des VBG vers le VIH-Sida

  • 11% des femmes estiment que les VBG verbales et psychologiques sont la cause de leur infection (2,6% de façon certaine)
  • 12% estiment que le VIH est la conséquence de violences physiques, de façon directe pour 5,7%
  • 23,1% des femmes estiment que les violences sexuelles sont à l’origine de leur VIH, dont 12,1% de façon directe.
  • Pas de lien direct entre violences socio-économiques et acquisition du VIH mais 11% des femmes considèrent qu’il y a un lien indirect avec leur infection.
  • Les rites sociaux sont souvent impliqués indirectement (25%) mais moins souvent directement (3,2%).

De la séropositivité vers les VBG

  • Près de 40% des femmes ont déclaré avoir été victimes de violences verbales et psychologique en rapport avec leur statut VIH, 31% pour les violences physiques ; 21% des femmes estiment que les violences sexuelles subies après la révélation de leur séropositivité est en rapport avec celle-ci, et 36% qu’elle a pu y contribuer, et enfin 17,6% des violences économiques ou dénis de ressources sont considérés par les femmes comme étant en rapport certain avec leur statut VIH.

Les femmes ayant subi des violences verbales et psychologiques ont 43% plus de risque d’être séropositives, ce chiffre est de 67% pour les violences physiques, les violences sexuelles de 30%, les violences économiques de 57% et de 67% pour les pratiques sexuelles néfastes. Par ailleurs, la séropositivité augmente d’un facteur 6 le risque d’être exposée aux VBG ; les femmes jeunes (<35 ans) ont deux fois plus de risque d’exposition au VBG que les plus âgées.
En conclusion, les VBG sont à la fois source de transmission du VIH et le VIH est cause de VBG.

Institution sanitaire publique, orientation sexuelle et discrimination médicale au Cameroun - Basile NDJIO (Professeur d’anthropologie à l’Université de Douala)

L’objectif est de faire une analyse critique des institutions sanitaires publiques à partir du principe Foucauldien d’« hétérotopie »
Les hôpitaux sont devenus des lieux où l’ordre médical pratique des formes de discriminations basées non seulement sur des critères socio-économiques, mais également sur des questions d’orientation sexuelle.
Les témoignages montrent une forte discrimination liée à l’identité sexuelle.
Le concept qui est derrière est celui d’une sexualité dangereuse, « qui sème le trouble » dans l’ordre sexuel postcolonial et interroge la sexualité normative. Cette sexualité est médicalement pathologisée, juridiquement criminalisée et socialement diabolisée. Tout sujet homosexuel est considéré juridiquement comme dangereux, à la fois du point de vue social et sanitaire.
On se retrouve ainsi avec 3 figures majeures du sujet homosexuel : le pervers homosexuel (vision sanitaire), le criminel/délinquant sexuel (vision juridique) et le pédéraste sectaire (ce dernier étant l’expression du discours populaire).
L’effet immédiat est la création de lieu communautaire (homotopie ou homographie) où ces personnes peuvent bénéficier d’un droit à la santé, très prisé des LGBTI, mais peu fréquentés par les hétéros, ce qui va dans le sens du renforcement de la stigmatisation et le développement d’un communautarisme médical basé sur l’identité sexuelle des patients.
La discrimination médicale accentue la vulnérabilité des LGBT et impacte négativement les progrès que pourrait faire l’Etat en terme de lutte contre le VIH.

Session "Lutter contre le sida"

Apports des sciences sociales et contraintes de recherche dans un programme interventionnel et multidisciplinaire : 12 années de recherche à partir de la «cohorte ANRS 1215 » au Sénégal (1999-2011) - 
Bernard TAVERNE, Alice DESCLAUX, Khoudia SOW, Ibra NDOYE

On fait souvent remonter les initiatives d’accès aux antirétroviraux en Afrique au début des années 2000, mais 1997 fut déjà une année importante :  à l’époque des «traitements antiviraux au Nord et de la prévention au Sud», la France s’était engagée à la CISMA (congrès africain sur le Sida) d’Abidjan pour un accès aux ARV en Afrique ; dès l’année suivante est apparue l’initiative sénégalaise d’accès aux ARV (ISAARV). Pour accompagner cette décision politique, un programme de recherche, avec des aspects médicaux et des aspects sociaux est né : la cohorte ANRS 1215, avec une durée initiale de 3 ans mais reconduite trois fois (1999-2011). Il s’agit d’un dispositif pluridisciplinaire de recherches, mais également  interventionnel. L’idée a été d’accompagner les processus de la prise en charge sociale et médicale localement, mais d’être aussi un exemple international, qui a été mis à l’avant poste des décisions des agences des Nations Unies, amenant une preuve scientifique du bien fondé de la politique de l’OMS/Onusida.
Il a donc été nécessaire de produire une intense activité scientifique, pour faire connaître, faire valoir et également légitimer à l’international, tant pour la diffusion des savoirs que pour appuyer les décisions locales, légitimées de fait par les instances internationales.
La place des anthropologues dans ces recherches ne s’est pas déterminée de façon facile et spontanée, avec une place négociée qui peut un peu s’assimiler initialement à un «sport de combat»…
L’articulation entre Sciences Sociales Anthropologiques et Recherche Médicale a dû être pensée, dans des domaines où l’intervention des anthropologues ne paraissait pas évidente initialement (comme l’échec thérapeutique).
Les conséquences ont été multiples, avec une confrontation des temporalités, des confrontations disciplinaires, la mise à jour de questions éthiques peu ou pas prises en compte dans les codes d’éthique de la recherche en santé, et une certaine forme de recherche interventionnelle et militante (« Free by 5 » détournement du slogan de l’OMS « 3 by 5 »)
La longue durée de la cohorte et son caractère multidisciplinaire permettant une proximité entre sciences sociales et médicales, avec une reconnaissance de la complémentarité des approches. Ceci a eu comme conséquence récente, une implication importante des anthropologues de la cohorte lors de l’alerte Ebola au Sénégal en 2014.

Une action publique sans entrepreneur : à propos de la prise en charge des enfants confrontés au VIH/sida au Cameroun - Larissa KOJOUÉ (Cameroun/Paris)

Le nombre d’enfants vivant avec le VIH au Cameroun est important (58 000, dont seulement 6 100 sous traitement soit 10%, contre 27% chez les adultes). La prise en charge pédiatrique reste balbutiante et la question des ados reste trop peu abordée.
Les politiques ont une fonction très simple : résoudre le problème de la société ; mais le problème public n’existe pas en lui-même, il doit être mis en avant par des «entrepreneurs» qui vont le mettre en lumière.
Pour les enfants, il n’y a peu d’entrepreneurs, que ce soit pour l’échelle pédiatrique ou à l’échelle psycho-sociale. Les caractéristiques communes des personnes impliquées sont basées sur des interventions individuelles (un seul pédiatre dans un seul hôpital, par exemple, une seule pesronne dans une association), transnationale (on va chercher ailleurs des programmes que l’on va essayer d’adapter au pays) et en pointillé (pas de continuité dans l’offre de service).
La situation politique au Cameroun est particulière : décider en santé est un acte politique, et les politiques publiques permettent d’étudier les actions de l’Etat au concret. Dans le contexte Camerounais, l’état est à la marge, mais policier : il n’y aura pas de changement de politique sans réel changement politique, notamment dans la responsabilité assumée pour la charge donnée, qui semble actuellement une notion non assimilée par l’Etat…

Les politiques sociales de lutte contre le sida au Cameroun : de l’impréparation institutionnelle à la démobilisation locale  - ABDOUL KADRI

La politique de lutte contre le VIH au Cameroun a fait appel à une multitude d’associations (plus de 3 000 comités locaux) qui se sont progressivement démobilisés au fil des années

  • Les facteurs de démobilisations identifiés
    • Insuffisance du personnel
    • Détournement de fonds et impunité des présumés coupables
    • Complicités organisées entre acteurs clés
    • Injonction au passage à l’échelle ayant eu tendance à bâcler certaines étapes du processus
  • Leviers pour la mobilisation
    • Forte mobilisation individuelles ou collective des personnes vivant avec le VIH
    • Contribution des familles ou des autorités traditionnelles, d’élites internes ou externes en faveur d’associations locales
    • Forte présence des Institutions et des ONG humanitaires au côté des associations

La relation constatée entre démission de l’Etat, diktat des bailleurs et chevauchement/financement des projets peut être toxique pour la pérennité des activités et il existe un rapport entre abus institutionnels et instabilités des acteurs de la riposte au sida

Approche inclusive du VIH/sida dans un contexte de langues bantoues en R.D. Congo et au Mozambique - Sophie KOTANYI

La point de départ de cette recherche est la constation, malgré des prévalences moyenne à forte, d’absence de communication entre les campagnes de prévention et une partie de la population de langue bantoue, avec des campagnes très centrées sur la promotion du préservatif alors que ceux-ci ne sont quasiment pas ou très peu utilisés.
Dans la population concernée, la valeur de la fertilité est fondamentale alors qu’elle est peu discutée en prévention. Les campagnes s’adressent à des individus alors que l’organisation sociale est essentiellement tournée vers le groupe. Les langues utilisées sont « frontales », alors que les langues bantoues passent avant tout par la métaphore. Les notions de VIH, SIDA, positif/négatif n’ont pas de sens auprès des populations, et de fait, les informations cognitives influencent peu le comportement en sexualité ; enfin, les médiateurs locaux qui pourraient avoir une forte influence sur les populations sont peu mobilisés
La notion de la personne interdépendante (muthu) permet d’approcher la prévention de façon différente. La mobilisation des tradipraticiens ou des devins est essentielle, notamment pour ceux qui sont impliqués dans les questions de fertilité.
Dans ces sociétés, les signes de maladie Sida sont similaires aux signes des transgressions des tabous concernant la mort, le sexe, une transmission d’excès de « chaud », qui sont également des éléments très présents lorsque les personnes se sentent victimes de sorcellerie.
Les devins ont une position centrale, très expérimentés et écoutés. Un contact entre hôpitaux et tradipraticiens permettraient de proposer de meilleures solutions. Un travail approfondi avec les devins et tradipraticiens a permis de faire émerger une métaphore qui a du sens pour les populations locales, celle du serpent à deux têtes. Celle-ci permet d’expliquer en partie la latence du VIH, la question de la transmission (une personne qui a un « sang fort » peut héberger l’esprit maléfique, mais par les relations sexuelles, peut le transmettre à une personne qui à « le sang faible » et qui va pouvoir tomber malade. Il faut donc arriver à protéger la relation sexuelle contre le passage de l’esprit maléfique par les relations sexuelles.
Une personne vivant avec le VIH se sent ensorcelée. Il n’est pas productif de lui dire qu’elle ne l’est pas, et le passage par des rites de désensorcellement peut être important.
La conclusion – et le message – de l’exposé est que dans des sociétés très traditionnalistes, il est important de pouvoir collaborer avec les personnes détentrices des savoirs ancestraux, qui sont souvent ouvertes à l’intégration de nouvelles informations dans leurs savoirs, entre autre du fait que cela donne plus de puissance à leurs pratiques.

Session "Vulnérabilités"

La médicalisation de la PTME : une nouvelle forme de vulnérabilité féminine ? - Khoudia SOW*, Alice DESCLAUX

Les femmes infectées par le VIH sont considérées comme particulièrement vulnérables. La mise en place de l’option B+ de l’OMS (mise sous traitement immédiat et définitif à l’occasion d’un premier dépistage positif au cours d’une grossesse), dans les pays d’Afrique de l’Ouest s’accompagne potentiellement d’une amélioration notable de l’état de santé et simplifie les prises en charges. Cette étude s’est intéressée au ressenti des femmes ayant bénéficié de l’option B+ à travers des entretiens avec les femmes et les soignants. Les professionnels rapportent une facilitation de l’annonce de la séropositivité, ce qui amène d’une part à rassurer beaucoup les femmes, mais d’autre part à réduire le soutien antérieur du fait de cette impression de facilité. Par ailleurs, la notion de « non transmission en cas de bonne observance » incite les femmes à ne pas dévoiler leur statut à de nouveaux partenaires, ce qui les isole un peu plus dans leur statut de séropositive. En pratique, alors que le soutien a tendance à baisser de la part des soignants et des associatifs, les femmes se retrouvent dans une situation où elles peuvent être particulièrement isolées : seule à connaître leur statut VIH, et sous la pression du discours soignant de l’importance de la très bonne observance, elles en viennent à assumer seules une grande part des responsabilités autour du statut sérologique...

Les sourds : une population particulièrement vulnérable au VIH en Afrique de l’Ouest - Anne-Lise GRANIER, Pierre DEBEAUDRAP

La langue des signes n’est malheureusement pas universelle… Au Burkina Faso, la langue des signes enseignées est américaine, mais il existe d’autres niveaux de langages de signes au sein de la communauté sourde (sourds n’ayant pas eu de contact avec d’autres sourds, ayant développé un langage « familial ») ; le type de langue des sourds utilisée dépend également du niveau d’éducation.
Le niveau d’incompréhension peut être très important, avec des interconnections de notions qui peuvent in fine être négatives (comprendre que le préservatif est le vecteur du VIH et non son instrument de protection, que le soleil est responsable du sida (par une analogie maladie = fièvre = chaleur =soleil.
La surdité est associée à une plus forte précarité et vulnérabilité sociale avec une faible scolarisation, pouvant amener les femmes à s’engager dans des relations transactionnelles. Le multipartenariat est particulièrement fréquent chez les sourds, quand ce n’est pas la prostitution, d’importants réseaux existants dans le domaine et « exploitant » le handicap engendré par la surdité.

Santé sexuelle et risque d’exposition au VIH des femmes ayant des rapports sexuels avec des femmes : le cas des femmes de Douala et Abidjan
 - Anne SUSSET, Denise KOLIA, Joséphine MANDENG

Le risque de transmission du VIH entre femmes est très faible mais pas inexistant (NDR : un cas décrit dans la littérature, via l’utilisation d’objets). Mais il existe d’autres facteurs de transmission possibles pour des femmes lesbiennes, comme des rapports hétéro non protégés, des mariages forcés, des « viols correctifs » ; enfin, les approches de santé sont très centrées sur la reproduction et excluent en grande partie ces femmes ayant des relations sexuelles avec d’autres femmes (FSF).
Une enquête a été menée en Côte d’Ivoire et Cameroun en partenariat entre la plateforme ELSA et des associations locales, entre avril et novembre 2013, sous forme de questionnaires auto-administrés après une séance de sensibilisation, chez des femmes « proches » du milieu associatif :  121 questionnaires ont été complétés et analysés ; 68% des répondantes se définissent comme lesbienne ou homosexuelle et 28% bisexuelle.
Près de 80% n’utilisent jamais de protection avec les femmes, et parmi les 61% ayant eu des rapports avec des hommes, 30% seulement ont utilisé un préservatif. La moitié des femmes consultent une gynécologue une fois par an (ce qui illustre un peu le biais de sélection de l’étude !), seulement 26% n’en a jamais vu. Plus de la moitié déclare avoir déjà subit des violences, qu’elles estiment très liées à leur orientation sexuelle, et provenant souvent de partenaires. La fréquence des IST n’est pas négligeables (> 30% déclarent en avoir eu une).
Donc même si ce n’est pas une population clé, les femmes ayant des rapports sexuels avec d’autres femmes ont des besoins spécifiques en terme de prévention.
Suite à cette enquête, l’association d’Abidjan a mis en place une formation de 10 pairs-éducatrices, qui ont touchée 500 FSF en terme de sensibilisation. Sur les 50 FSF référées dans des cliniques « sensibilisées », 35 avaient une IST…

De la nécessaire prise en compte des besoins en santé sexuelle et reproductive en Côte d’Ivoire des lesbiennes, bisexuelles, queers, transgenres et femmes ayant des rapports sexuels avec d’autres femmes (LBQTFSF) - Lydet Roland Adolphe OULAYE
Les pratiques et comportements sont divers ; les scripts lesbiens comprennent de nombreuses pratiques, le multipartenariat est très fréquent et le recours au dépistage très faible. Les besoins identifiés sont multiples en terme d’accès au service.
La sexualité lesbienne est considérée comme « inoffensive », et souvent la case lesbienne n’existe pas dans les registres, y compris dans les centres se disant orientés LGBT. Le contexte socioculturel ivoirien invisibilise également, les conservatismes culturels et religieux étant particulièrement vigoureux actuellement. Des tentatives de visibilisation existent : organisation en association, visibilisation individuelle avec coming-out, mais aussi un militantisme à visage couvert.
Le droit à la santé est bien présent dans les juridictions ivoiriennes et internationales, mais ne fonctionne pas en pratique, face au poids des conservatismes.
NDR : L’orateur a dû répéter en 15’ une vingtaine de fois l’acronyme FBQTFSF, expliquant qu’il était important de prendre en compte tous les aspects de cette sexualité…  ce qui n’a pas simplifié l’intelligibité du propos (essayer de le prononcer 10 fois de suite sans vous tromper pour voir).

Mardi 13 décembre - Exposés d’ouverture

Annabel Desgrées du Lou (IRD) est intervenue sur les aspects quantitatifs des sciences sociales : lors de ses débuts en Côte d’Ivoire en 1996, les chiffres de prévalence des sites sentinelles étaient particulièrement alarmant mais probablement peu représentatifs de la réalité. La vision sanitaire à l’époque était surtout centrée sur un objectif de ralentissement démographique et de contrôle des naissances. Le début d’un essai AZT versus placebo chez les femmes enceintes a permis les premiers rapprochements entre les sciences sociales/démographiques et les sciences médicales dans le domaine de la recherche, non sans difficulté (crainte de voir rajouter un élément de complexité dans la conduite de l’essai, dans un contexte déjà explosif lié à la présence d’un placebo alors que le traitement avait déjà fait ses preuves au Nord). Cette première approche a permis de mettre en évidence l’influence du VIH sur la fertilité et le développement de recherches ultérieures. Une seconde question qui s’est posée était de connaître l’effet du dépistage chez les femmes enceintes, que ce soit le fait de recevoir un résultat positif, négatif, ou d’avoir refusé de pratiquer un test. Le résultat a été de s’apercevoir que les conjoints étaient souvent diabolisés, considérés d’un côté comme responsables de la transmission et/ou comme obstacles à la bonne observance des femmes. La question de la relation conjugale a été posée de façon plus claire dans la foulée de cette étude, chacun ayant son rôle : anthropologue avec une approche de l’impact du VIH sur la vie du couple, démographe avec la mise au point d’outils de mesure permettant d’obtenir des chiffres, permettant de sortir des préjugés. Les ruptures d’unions suite à l’annonce de la séropositivité ont été mesurées: en cas de séropositivité de la femme, le taux de rupture est multiplié par 7, mais le plus souvent quand les femmes sont jeunes, dans des unions polygames, dans des relations « instables »… et le plus souvent sans avoir informé le partenaire de la séropositivité. Le VIH influe donc sur l’union, mais pas en lien avec une rupture liée au rejet par l’homme de la femme connue comme séropositive, mais plutôt en lien avec la complexité de la relation en cas de VIH+ et la fragilité initiale de l’union.
Aujourd’hui, la situation a beaucoup évolué : les questions ne sont pas plus tellement biomédicales, ni sociales du fait de l’éloignement du danger de transmission, mais sont surtout centrées sur les questions de mise en œuvre, et poussent vers une amélioration de l’interdisciplinarité ou de la co-disciplinarité dans la recherche interventionnelle. Le rôle des sciences sociales doit évoluer vers une démonstration des bonnes stratégies à appliquer, en utilisant des disciplines de types sciences des communication, sciences politiques, et pourquoi pas sciences de la mise en œuvre… quand elles existeront !

Toily Anicet ZRAN, Université Alassane Ouattara de Bouaké

Les premiers cas officiels de sida en Côte d’Ivoire remontent à 1985, avec le transfert de patients vers l’Europe ayant amené au diagnostic, et il a fallu attendre 1987 pour que le ministère de la santé fasse une déclaration sur la présence du sida en Côte d’Ivoire.
Au début des années 1980, le pays voit brutalement se freiner sa croissance économique et plonger dans une situation complexe qui n’est pas propice à rajouter un aspect « catastrophe sanitaire » de la part des autorités… par ailleurs, le fait qu’il s’agisse d’une maladie sexuellement transmissible et qu’il existe de multiples stéréotype sur la « sexualité africaine » ne simplifiait pas les choses.
Le premier plan de lutte contre le sida débute en 1987, avec essentiellement la prévention et la sécurisation transfusionnelle.
Jean Pierre Dozon et Laurent Vidal ont été parmi les premiers à essayer de mieux comprendre les mécanismes en sortant des stéréotypes, ouvrant la voie à de multiples études en sciences sociales, alors que le message essentiel de la médecine occidentale étaient « le sida tue ». En parallèle, les tradipraticiens se sont engouffrés dans la brèche, sans jamais prononcer le nom de sida, pour proposer des solutions parallèles et avec un certain art de la communication. Cette médecin traditionnelle a particulièrement intéressé les sciences sociales, notamment de 1985 à 1995 du fait de l’absence d’alternative (que traite t’on sans « médicament » ?). A partir de 1996, c’est surtout la question de l’accès aux soins et aux traitements qui s’est posée dans le domaine des Sciences Sociales, et notamment à travers la 1ère étape du dépistage (A. Desclaux «  le dépistage en Afrique subsaharienne »). Enfin, les chercheurs en Sciences Sociales se sont trouvés dans une situation de dénonciation des mauvaises politiques de santé, ce qui ne facilite par leur position.

Session “Dépistage”

Factors affecting the quality of public HIV testing and counseling services in the city of Douala, Cameroon: an exploratory qualitative study - Patrice NGANGUE

Malgré la prévalence élevée, les taux de dépistage au Cameroun est assez faible, et un nombre non négligeable des personnes (proche de 15%) ne vient pas chercher ses résultats. Il existait jusqu’à maintenant relativement peu, voire pas du tout, de données concernant la qualité des services proposés en matière de dépistage
Dans cette étude, modèle (Donadebian) d’évaluation de la qualité des soins a été utilisé, dans le cadre d’une étude qualitative auprès des personnels (16 conseillères et 6 infirmières) de 6 structures de dépistage.
Résultats :

  • Le personnel considère que les espaces sont inadaptés dans 5 centres sur 6.
  • Aucune des structures de dépistage ne dispose des équipements pour la réalisation des tests, les personnes étant ensuite orientées vers le labo, ce qui entraine des temps d’attente considérables !
  • La formation des personnels a été faite initialement mais pas pour ceux arrivés ensuite , qui sont parfois nombreux
  • La rémunération est basique et il n’y a pas de prime à la performance, ce qui limite les motivations
  • Les prix ne sont pas affichés, et non uniforme d’une structure à l’autre
  • Dans un centre, il n’y a pas d’information préalable au prélèvement sanguin
  • Les tests positifs nécessitant un test de confirmation réalisés dans un laboratoire centralisé, les résultats positifs sont rendus parfois avec plusieurs semaines de délais!

Contexte, expériences et suivi après un dépistage positif des hépatites virales B et C à Yaoundé, Cameroun - Fanny CHABROL (Cermes3/Seestim)

L’oratrice a peint un tableau assez catastrophique de la situation de prise en charge des hépatites au Cameroun… Ce travail est consacré à la prise en charge des hépatites virales, qu’elles soient dans un contexte de mono ou de co-infection. En Afrique, la prévalence du VHB est de l’ordre de 8-15%, et l’hépatocarcinome (CHC) la 2nde cause de K (Lemoine M. et al. Viral hepatitis in resource-limited countries and access to antiviral therapies: current and future challenges Future Virol. 2013, 8 : 371-380). Le VHC est très présent dans la population la plus âgée ( 9% de prévalence >50 ans) et de 1,3% dans la pop générale, la prévalence du portage chronique de l’AgHBs de 12%. La politique nationale de lutte contre les hépatites est embryonnaire, et une partie des politiques publiques est menée à l’initiative des industriels de la pharmacie… Le ténofovir est théoriquement accessible en cas de mono-infection depuis 2015 mais ne l’est pas en pratique.
Les opportunités de dépistage sont variées, mais surtout liées au dépistage pour un don du sang familial, ce qui complique considérablement la situation (on vient pour aider et on se retrouve avec un diagnostic de maladie mortelle sans proposition de prise en charge); en consultations de gastro-entérologie, 7 à 8/10 patients sont vus pour bilan d’hépatite B.
Une profonde déstabilisation morale, financière, et sociale suit l’annonce du résultat, car les examens sont très chers et restent à la charge des patients : la recherche des Ag coute cher (11€ pour l’HBs ou l’HBe), de même que la mesure des transaminases (7-10 €) ; une charge virale coute de l’ordre de 100€…
Le diagnostic d’hépatite B va entrainer une transformation des relations sociales, qui passe par la gestion des dépenses, la compréhension des risques de contamination, l’apparition de  modifications dans le couple ou au travail (obligation parfois de vendre son fonds de commerce pour essayer de se soigner…).
Le sentiment dominant est « désespoir et impuissance » pour les patients, leurs proches et les soignants ; 20-30% des patients suivis en hospitalisation de gastro-entérologie  ont une cirrhose d’origine virale.
La situation actuelle ressemble beaucoup à celle du début de l’épidémie de VIH, et elle n’est pas améliorée par quelques luttes internes perçues par les anthropologues, les gastro-entérologues s’occupant du VHB/VHC se sentant délaissés du point de vue moyens par rapport aux infectiologues ayant eu la « manne » du VIH  à leur disposition…

Du dépistage tout venant au dépistage (très) ciblé du VIH en Côte d’Ivoire : entre optimalisation des ressources et remise en cause de l’accès universel au dépistage - Anne BEKELYNCK (PAC-CI)

DOD-CI est une enquête ANRS (12323) qui analyse l’offre et la demande de dépistage en Côte d’Ivoire
Dans cette communication, on va surtout s’intéresser aux politiques publiques en matières de dépistage. Bien qu’elles soient en progression, 60% des PVVIH ignorent leur statut et plus de 50% des ivoiriens n’ont jamais fait de tests (62% des femmes et 75% des hommes).
En 2014, le PEPFAR (Programme du Président des USA pour la Lutte contre le VIH/SIDA) qui procure 78% des fonds destinés à la lutte contre le VIH en Côte d’Ivoire, décide de rompre complétement et brutalement avec le dépistage de masse pour aller vers un dépistage ciblé.
Cette enquête s’est intéressée à l’impact de ce changement de politique
Résultats : en trois ans, le PEPFAR change trois fois de cartographie d’intervention, ce qui implique un redéploiement des ONG de mise en œuvres et des prestataires, qui ont des difficultés à suivre des changements politiques aussi rapides et radicaux. Par ailleurs, le PEPFAR et l’Etat ont des politiques différentes, voire opposées : alors que le PEFAR s’inquiétait du dépassement du nombre de dépistage initialement fixé sur une année (700 000), l’Etat se réjouissait du dépassement des objectifs...
Par ailleurs, ces modifications radicales de politiques s’appuient parfois sur des indicateurs dont la fiabilité est modérée. Exemple, au Urkina Faso, il a été montré que 30% des dépistages étaient en fait des retesting (le nombre de personnes dépistés est donc inférieur de 30% au nombre de tests réalisés au cous de l’année).
Le fait que le PEPFAR décide de ne plus investir sur les sites à faible taux de positivité incite certaines structures à détourner le système (par exemple en retestant des personnes déjà connues positives, pour garder leur financement).
La justification du PEPFAR est scientifique (tendance à vouloir rationaliser le dépistage), économique (optimiser les ressources), institutionnelle (atteindre les objectifs 90/90/90 de l’OMS en se concentrant sur les régions de plus haute prévalence) et politique (le PEPFAR contrôle de fait les structures, puisque distribuant près de 80% des fonds).
On ne sait pas aujourd’hui quelle est l’efficacité de ces changements rapides ; l’indicateur « taux de séropositivité » utilisé de façon unique pour cibler les zones où l’on continue à soutenir les acteurs du dépistage, en dehors de tout autre prise en considération, s’avère très difficile à suivre.
In fine, PEPFAR a du réévaluer ses objectifs à la hausse en terme de dépistage, les changements trop rapides s’étant avérés irréalisables sur le terrain.
Cette « politique des indicateurs » entraine une vision court terme, néfaste à la vision à long terme. Elle n’est pas propre à la lutte contre le VIH, mais s’applique également à la lutte contre le paludisme, avec dans certains Etats, une perte complète du contrôle du pilotage politique du fait des programmes verticaux.
Le Fonds Mondial poursuit de son côté une politique plus large et ne considère pas le taux de séropositivité comme un indicateur pertinent (mais on verra ultérieurement que la complexité des requêtes au fond mondial a également des effets pervers, laissant les choix politiques aux experts… du fond mondial !) . La question de la transition des responsabilités vers l’Etat risque de se poser de façon très aigüe : il n’est pas impossible que le PEPFAR se retire, un peu ou beaucoup (NDR : le financement de la lutte contre le SIDA en Afrique ne sera peut être pas la priorité du « 45ème président élu des Etats-Unis »), potentiellement brutalement comme il le fait avec ses politiques de changement, et compte-tenu de l’implication actuelle, cela pourrait laisser un grand vide…

Le dépistage du VIH intégré en routine dans les services de soins en Côte d’Ivoire : réalités contemporaines - Séverine CARILLON

Cette recherche se situe également dans le cadre du projet DOD-CI, pour évaluer le dépistage à l’initiative du prestataire
Une étude ethnographique a été menée dans plusieurs structures de soins ou d’ONG proposant des tests de dépistage.
La proposition de test a été étudiée de façon systématique lors d’observations au cours des consultations.
Dans une première situation d’une jeune patiente de 21 ans venant pour vomissements, on observe une proposition de test sans mention de la possibilité de refuser, sans conseil de prévention avant ou après la remise du test négatif. La confidentialité est par contre respectée, dans une consultation de 6’. Dans un second cas, le conseil prétest est inexistant, la proposition de dépistage n’est pas clairement formulée (« on va regarder différentes maladies dans le sang ») et la remise du résultat du test se fait sans conseil de prévention. On observe un glissement de la proposition vers la prescription coercitive. La dimension préventive est éludée, il y a un manque de consentement patent ; la complexification du parcours de l’ordonnance pour conserver la confidentialité n’est pas sans conséquence sur l’organisation des soins. Les justifications des soignants pour ce « speed-dépistage » sont d’échapper à l’impact potentiellement désorganisateur du test de dépistage (ne pas perdre de temps), éviter les refus et ne pas avoir à négocier en renonçant à une procédure décriée ; il est également question de « faire du VIH une maladie comme les autres » (NDR : ce qui est un peu contredis par le « double circuit de l’ordonnance, avec une anonyme pour le VIH et une non anonyme pour les autres tests)… Il est donc important d’avoir une réflexion sur le passage d’une politique de test négocié à une pratique qui peut s’avérer coercitive, et de réfléchir sur les situations devant faire perdurer l’exceptionnalité du VIH.

Le paradigme de la transfusion sanguine au Gabon : analyse sociologique du recours au don de sang pour effectuer des dépistages - Maheba TONDA

Au Gabon, le don du sang des corps habillés (policiers, militaires) n’est pas obligatoire mais une réponse à la hiérarchie, qui ainsi bénéficie d’un dépistage gratuit en échange du don du sang… Comme l’enjeu est de collecter en masse, les donneurs non bénévoles sont peu amenés à prendre en compte leurs facteurs de risque de contamination récente qui pourrait mettre en danger la sécurité transfusionnelle. Les autorités, alertés de cette situation, font la sourde oreille, et il n’existe pas, a priori, d’évaluation réelle du risque actuel.

Session "Une vue socio-anthropologique sur le fonctionnement du Fonds Mondial (FM)"

Gouvernance et sida en Afrique : les instances de délibération transnationale pour l’action publique en Afrique. Le cas des instances de coordination nationale du Fonds mondial (Sénégal, Côte d’Ivoire, Cameroun) - Fred EBOKO

La conjonction de plusieurs crises – financière internationale, crise de  gouvernance du secrétariat du Fonds Mondial (FM) – a entrainé une modification récente (2014) du modèle de financement du FM , sous la forme d’un dialogue permanent avec le pays demandeur. Les financements sont maintenant prescrits pour une durée de 3 ans et dépendent, entre les trois pays analysés ici, de la séroprévalence.
Au sein des comités de coordination des pays, la répartition des présences est très différente d’un pays à l’autre : au Cameroun, l’état est très présent et la tête a été reprise par un conseiller de la présidence… En Côte d’Ivoire, la montée des pouvoirs publics au sein des mécanismes de coordination pays (CCM, Country Coordination Mechanism) se fait en parallèle du souhait de l’état de ne plus dépendre de façon aussi importante du PEPFAR.
On voit ainsi que les déterminants de la gestion du CCM sont liés aux modalités de gouvernance de chaque pays plus que par des nécessités de santé publique.
(NDR : je renvoie à la présentation réalisée par Fred Eboko à l’AFRAVIH 2016 pour plus de détails)

De la gouvernance du sida à travers l’exemple du CCM au Sénégal - Fatoumata HANE

Le FM n’a pas d’antenne dans les pays demandeurs, et il fonctionne par l’entremise des instances de coordination nationale (CCM). L’objectif de la recherche présentée ici est d’analyser la gouvernance du sida au Sénégal à partir de l’analyse des acteurs du CCM, en se basant sur des entretiens avec les membres du CCM, des séries d’observations au sein du CCM et dans des réunions des partenaires siégeant au CCM.
Résultats : premier constat, les liens et conflits d’intérêt des membres du CCM, qui sont nombreux, sont complétement éludés. La rédaction des notes conceptuelles, qui conditionnent les financements, a été faite par le Conseil National de la Lutte contre le Sida (CNLS) et des équipes d’experts qui minimisent les actions et logiques d’acteurs. Un bon nombre de membres du CCM se comportent beaucoup plus en « participants » qu’en « acteurs », du fait de la difficulté technique d’un bon nombre de discussions qui ne leur sont pas accessibles. Un exemple de décision ambiguë : la stratégie « Test and Treat a été adoptée, mais il n’y a pas de traitement de 2nde et 3ème lignes en décentralisé, ce qui risque d’entrainer un certain nombre de personnes dans des impasses thérapeutiques à court terme.
L’engagement communautaire, dont les financements se réduisent, va en faiblissant, ce qui risque de mettre en péril les acquis des dernières années en termes de décisions participatives et de poids de la société civile dans les décisions politiques.

Le Fonds Mondial : un bailleur bilatéral comme les autres ? - Anne BEKELYNCK

Comme cela a été dit plus haut, le  PEPFAR est un acteur majeur de la lutte contre le VIH en Côte d’Ivoire, en terme de volume de financement, amenant près de 80% des fonds. En 2013 a été prise la décision de confier toute la gestion clinique au PEPFAR en dehors d’un seul district sanitaire. Les districts ont été découpés en fonction de la prévalence au sein de ceux-ci.
Le FM a de son côté également décidé en 2014 de changer son mode de financement pour aller vers une plus forte recherche d’impact.
L’étude présentée ici a consisté à assister aux réunions du CCM de Côte d’Ivoire et à un certain nombre d’autres réunions de ses membres.
Le dialogue pays différencié est mis en place dans le cadre du FM au moment ou le PEPFAR se désengage d’un certain nombre de régions, ou vivent tout de même 23% des personnes VIH+.
En un mois et demi, 52 réunions ont eut lieu, avec une forte implication des acteurs dans la rédaction des notes conceptuelles. Les consultants et les réunions ont couté 75 000€.
Le FM a refusé la 1ère proposition de s’investir uniquement dans les zones abandonnées par le PEPFAR; une 2nde proposition est retoquée du fait d’un « manque d’impact prévisible d’impact », de même pour la 3ème proposition. La 4ème proposition revient au statu quo d’une intervention dans un seul disctrict, qui était l’hypothèse la plus rejetée par les rédacteurs de la note conceptuelle initiale. En pratique, les 45 jours de travail d’arrache pied (et couteux) ont été balayés, le FM devenant un lieu chronophage et bureaucratique ne respectant pas les principes… du Fonds Mondial ! (NDR : un constat amer de l’exercice de la démocrate sanitaire…)

Entropie et réceptivité par les associations membres du CCM de la gouvernance du Fonds mondial au Burkina Faso ?  - Anicet KABORÉ

Cette enquête s’est construite à partir d’une vingtaine d’entretiens semi-directifs des acteurs du CCM du Burkina Faso, où la prévalence actuelle est estimée à 0,9% contre plus de 7% en 1997.
La question posée est de savoir si l’objectif d’efficacité du FM est conçu pour tenir compte de la temporalité des trajectoires des associations.
Certaines associations ont été déçu par le fait que le FM devient un mécanisme financier plus qu’un mécanisme de financement, l’objectif étant que l’argent sorte mais pas forcément mesurer son impact positif. Certains considèrent le FM comme un piège, qui amène les  acteurs à perdre leur autonomie : « tu ne pars pas au fonds mondial pour renforcer tes capacités mais parce que tu les as… » On retrouve donc désillusion, lassitude, voire défiance, entrainant une crise de confiance. L’énergie des associations est ainsi dispersée : souhaitant garder une autonomie, elles sont obligée d’aller voir ailleurs… on peut néanmoins espérer que cette évolution soit porteuse de maturation.

Importance des savoirs experts dans l’élaboration des notes conceptuelles déposées au Fonds mondial : l’exemple du Niger - Stéphanie TCHIOMBIANO

Les directives du FM, produites régulièrement pour aider les pays à la réalisation de leurs notes conceptuelles, sont l’objet de l’étude présentée ici. L’idée est de comparer les deux documents principaux de procédure produits par le FM (2007 et 2014), ces documents étant d’une importance majeure pour les pays très dépendant du FM dans leur lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme.
Ces normes se basent sur 4 piliers : partenariat à la base de la requête, appropriation (par le transfert aux acteurs de la stratégie de mise en œuvre), financement en fonction des résultats (cadre de performance, l’écriture des requêtes s’accompagnant de l’élaboration des éléments de suivi des actions) et la transparence (les CCM doivent rendre public un certain nombre d ‘information et démontrer le caractère collégial des décisions).
(NDR : en très résumé) : de nouveaux concepts multiples sont sortis régulièrement, au risque de brouiller la lisibilité du FM, et donnant une importance majeure aux experts du fonds mondial, qui deviennent les seuls à en comprendre le langage. Les experts travaillant sur la note conceptuelle sont donc in fine des experts du FM plus que des pathologies, des mécanismes ou de la société civile et des personnes concernées.

Séssion "Genre"

Les nouvelles stratégies de lutte contre la transmission du VIH se font-elles de nouveau au détriment des femmes ? - Sophie SERVAIS (IRD/centre Muraz, Burkina Faso)

La PTME n’est plus vue, aujourd’hui, comme une priorité de santé publique au Burkina Faso. L’approche quantitative du risque prédomine, et les travaux exposés ici se sont intéressés à la perception des femmes dans ce domaine, via une approche ethnographique de terrain menée en 2015-2016.
On constate une baisse de la perception de la dangerosité du sida, avec une très forte positivation des traitements antirétroviraux : le sida est perçu dans la population comme tuant moins vite que le palu, ou moins grave que le cancer, moins insidieux que les pesticides. Mais d’un autre côté la stigmatisation persiste avec toujours une profonde peur du rejet social. Il existe une forte auto-stigmatisation des femmes séropositives, qui ne vont plus fréquenter les associations, notamment les plus jeunes.
La gestion et la responsabilité du risque de transmission mère-enfant reposent sur les femmes : exemple d’une femme découvrant sa séropositivité lors de sa 3ème grossesse, qui trouve le courage de dire sa séropositivité aux agents de santé, mais où ceux-ci oublient d’administrer le sirop de nevirapine du fait d’un rush à la maternité, et lorsqu’elle va au centre de santé pour que l’enfant reçoive son traitement, le sirop est périmé…
Il existe une pression pour faire les examens sanguins pendant la grossesse (qui sont payant) pour pouvoir obtenir les médicaments (qui sont gratuits), avec des refus de délivrance de traitement tant que les examens ne sont pas fait. Les femmes développent des stratégies palliatives (savoir avec combien de comprimés il faut revenir au centre de santé pour ne pas se faire récriminer par les agents de santé…)
Il existe donc une baisse de l’attention envers le VIH mais un maintien du stigmate qui reste important, avec une forme de déresponsabilisation collective qui fait reposer toute la responsabilité sur le dos des futures mères…

L’autre face du genre : hommes, masculinités et VIH/sida en Afrique subsaharienne - Christophe BROQUA

L’objet de la présentation est d’exposer ce qui pourrait être un futur projet de recherche ANRS multi-site. Les hommes ont moins souvent recours que les femmes aux services de dépistages et de soins. Bien que le poids de la maternité intervienne dans cette différence, ce n’est probablement pas la seule explication. L’idée est de trouver d’autres causes à cette sous représentation.
Par exemple, des hommes en situation sociale de précarité ne permettant pas de répondre aux normes de la masculinité, générant du multipartenariat, parfois violent, qui peuvent les surexposer au VIH ; de la même façon, une partie des clients des prostituées disent l’être car ils n’ont pas les moyens financiers d’avoir une copine ou une femme. Il y a pour l’instant assez peu de travaux dans le domaine.
Les opérations de recherche consisteraient à étudier d’abord les conceptions ordinaires du sida chez les hommes non infectés, et explorer de façon plus spécifique le rapport entre sida et masculinité chez les hommes infectés par le VIH.
Un second volet est plus politique, avec l’étude de la place des hommes et des masculinités dans la lutte contre le VIH, à un moment où on s’intéresse essentiellement aux populations clés, dont ils ne font pas partie. La question des « vulnérabilités masculines » ce traduit peu en terme de politiques de lutte contre le sida vers les hommes.

Lutte contre le VIH/sida au Tchad : silence masculin, silence de mort... - Augusta ANATA MAWATA (Yaoundé)

Le terrain d’enquête est une ville du Sud du Tchad à forte prévalence (9%, contre 2,3 % au niveau national), entre 2012 et 2015.
Trois indicateurs mesurent la forte participation féminine : présence aux séances de sensibilisation, fréquentation des centre de dépistage et de prise en charge, participation en tant que médiateurs : il y a peu d’adhérents masculins dans les associations, et pas d’associations masculines, alors que les femmes n’ont pas vraiment la parole dans la société, et que toute l’action politique est portée exclusivement sur les hommes dans cette zone.
L’image des hommes dans la « société VIH » est celle des « lâches qui transmettent la maladie » alors que les femmes sont vues comme des «  courageuses et responsables ».
Mais dans les représentations traditionnelles de cette zone, pour être « homme », il faut faire partie du « marché matrimonial » et participer à la course de la progénie, le VIH étant un obstacle majeur à cette course.
Dans une société où les hommes et les femmes ne se mélangent pas du tout, il apparait impossible de faire à ce que des hommes se mélangent aux femmes dans des séances de sensibilisation ; de la même façon dans les causeries communautaires, la position des corps est « genrée », les femmes étant assises et les hommes debouts…
La conséquence est que dans cette société très « genrée », beaucoup d’hommes font le choix de mourir plutôt que de se soigner, car le VIH leur fait perdre leur identité d’homme au sein de la société.

Mercredi 14 décembre

Session "Nouveaux enjeux de la prévention"

Circoncision masculine et sida en Afrique : épistémologie et sociologie d’une pratique contestable - Michel GARENNE (Démographe, IRD)

Des observations personnelles de M. Garenne (absence de VIH dans une population très circonscrite au Sénégal mais forte épidémie dans une petit sous-population très circonscrite en Afrique du Sud) l’ont amené à se poser la question de la pertinence de la circoncision comme moyen de lutte contre l’épidémie de VIH.
Les études épidémiologiques comparant populations circonscrites et non-circonscrites montraient un risque relatif de l’ordre de 0.52 en faveur de la circoncision (soit un niveau de protection de l’ordre de 50%), ce qui a donné naissance aux trois essais cliniques ayant montré les mêmes réductions de risque (0,40, 0,45 et 0,47) à environ 12-18 mois de recul.
Mais les dynamiques épidémiques ne semblent être les mêmes dans les études démographiques, qui finalement ne trouvent pas de différences actuellement dans l’évolution de la prévalence au sein des population circonscrites et non-circonsrites, lorsque l’on ajuste sur les autres facteurs de risque.
En général, l’impact démographique d’une méthode est proche des observations cliniques quand l’efficacité de la protection est très élevée (vaccination rougeole, DTP) ;  et si l’efficacité est faible, (<50%) l’impact démographique est négligeable (vaccin cholera, méthode Ogino pour la prévention des grossesses…).
L’orateur considère la circoncision comme une mutilation sexuelle, dont la promotion par l’OMS dans les populations africaines relève de l’abus de pouvoir, avec une sous-information des populations quand aux risques encourus et aux bénéfices limités. Les décisions concernant les programmes de circoncisions se sont beaucoup appuyés sur des décisions politiques poussées par des questions de financement, les « pros » ayant le pouvoir financier (Fondation Gates, John Hopkin’s, Harvard) qui a fini par l’emporter sur les « contre ». A noter qu’en France un débat inter-institionnel important a eu lieu, le Conseil National du Sida, s’appuyant plus sur la partie socio-anthropologiques des études analysées étant plutôt contre la pratique de la circoncision à titre préventif, et l’ANRS, s’appuyant plus sur la partie essais randomisés, étant très favorable aux politiques de circoncisions populationnelles.

Accès à la prophylaxie préexposition (PrEP) en Afrique de l’Ouest : nouvelles questions et enjeux - Joseph LARMARANGE (Ceped)

Depuis 10 ans, la biomédicalisation de la prévention (Circoncision, PrEP, TasP…) est en augmentation, fondée en partie sur des concepts déjà connus (sur le modèle de la prévention de la transmission mère-enfant notamment).
Les critères d’éligibilité à la PrEP associent l’incidence dans la population concernée et les comportements à risque présents.
Le niveau de protection de la PrEP est très variable d’une étude à l’autre et très lié à l’adhésion, mais a tout de même poussé l’OMS a conseillé la PrEP dans les populations à risque substantiel (incidence > 3%/an). Quelles sont les populations cibles potentielles en Afrique ? Les  HSH  certainement ; les travailleuses du sexe potentiellement, mais par exemple dans certaines populations de travailleuses du sexe Burkinabé, l’incidence observée est de zéro, du fait d’une forte utilisation du préservatif. Cela sous entend de définir des « sous-populations » au sein des populations concernées… Concernant les jeunes filles, ce critère peut s’appliquer dans certaines populations d’Afrique australe, mais probablement pas de l’Ouest.
La PrEp nécessite de repenser les programmes de suivi des personnes à risque et séronégatives, avec la particularité de l’importance d’un accès continu au dépistage, plus accessoirement du suivi thérapeutique.
Il est donc nécessaire de se recentrer sur la personne et ses besoins, et s’assurer d’une part que la PrEP ne vient pas perturber ce qui existe déjà, et d’autre part qu’au sein d’un paquet de service accompagnant la PrEP, les personnes non en indication de PrEP puissent tout de même avoir accès aux services satellites (préservatifs, conseil, dépistage, soutien psycho-social etc…). Il est aussi nécessaire de repenser la notion de « rapport protégé » au delà du préservatif, en incluant TasP, PrEP etc… Comme l’a fait la contraception, la PrEP pourrait remodeler les relations sociales autour de la sexualité.
Enfin, le risque est d’accroitre la biomédicalisation de la sexualité, tout en sachant que la PrEP est une occasion de faire évoluer les systèmes de santé…

De la révélation au secret sur le VIH/sida : vers un changement de paradigme dans la recherche en sciences sociales en Afrique subsaharienne ? - Julie PANNETIER

La question de la révélation ou non du statut VIH reste une grande problématique en terme de sciences sociales.
Elle a été traitée comme un enjeu de santé publique : la non-révélation étant appréhendée comme un obstacle à la maitrise de l’épidémie. Le partage de l’information, du fait du dépistage majoritaire dans le cadre de la PTME, a souvent reposé sur les épaules des femmes.
Ce partage d’information a également été analysé dans son contexte social (A. Desclaux), l’accès à certains services étant parfois conditionné à ce partage. La révélation dans la sphère publique a par ailleurs été utilisée comme un outil politique pour « donner un visage » à l’épidémie et permettre un plaidoyer pour l’accès au traitement.
Mais la volonté de normaliser la différence en la rendant visible reste à risque… et certains  travaux remettent en cause le crédo « parler c’est soigner » qui est véhiculé en santé publique.
Pour aller au-delà des représentations sociales de la maladie, il existe une utilisation « genrée » du secret. Les rapports de genre en lien avec le secret sont également à considérer avec d’autres rapports sociaux (classe sociale, âge,…)
Que ce soit pour le VHB ou le VIH, il existe une nette différence de pourcentage d’hommes ou de femmes n’ayant jamais parlé de sa maladie (dans l’ étude PARCOURS en France, 13 versus 22% pour le VIH et 7 versus 19% pour le VHB, voir plus loin).
Le secret : protection ou isolement ? Cela reste une question que l’on peut étudier en regardant quelles normes sont véhiculées sur la question du partage/secret dans différents espaces associatifs ou médicaux.

Vivre du VIH/TB ou mourir de faim : programmes verticaux et production de soins en milieu carcéral – Patrick Awondo (Côte d’Ivoire/Cameroun/Burkina)

Le programme ECOPPAF se déroule dans plus de 10 pays africains pour une posture comparative des sciences dans les prisons (http://ecoppaf.hypotheses.org), et travaille en coopération avec des associations. Plusieurs axes de travail sont explorés.
L’orateur explique qu’il avait reçu une bourse du sidaction pour travailler sur la co-infection VIH/TB en prison, mais qu’arrivée à la prison où il devait travailler, le médecin lui demande: pourquoi tu ne travailles pas sur le paludisme ou la malnutrition, plus personne ne meurt du VIH en prison ! Il s’avère que les mêmes questions avaient été posées à la MACA d’Abidjan.
Les conditions des trois prisons étudiées sont assez similaires : une surpopulation de 200 à 300%, des restrictions alimentaires et sanitaires importantes.
L’étude préliminaire des causes de consultation à la prison MACO de Ouagadougou montre que le nombre de consultation est beaucoup plus élevé pour le paludisme ou la malnutrition que pour le VIH ou la tuberculose, idem à la MACA d’Abidjan (ou TB et VIH représentent seulement 1% des motifs de consultations).
Il y a des enjeux d’économie de valeurs et de légitimité des publics : la notion de détenu à la MACA, dans le langage, renvoi au monde des déchets ; au Cameroun, au fait d’être « ligoté ». Un second lien doit être fait entre les sources de financements de la santé en prison et de leur dispositifs d’intervention, dans un univers de conflits d’intérêts généralisés : les questions soulevées sont éminemment politique et les dons se retrouvent systématiquement dans une économie informelle. Enfin, la façon dont est pensée la santé est en lien avec les risques et les opportunités : TB et VIH sont des « entrées légitimes » pour accéder aux détenus et pour évoquer les droits de l’Homme, alors qu’un accès basé sur la simple nutrition ou les droits uniquement est très difficile.

Session "Mobilités"

Migration et VIH : regard des sciences sociales sur la construction politique d’une « population clé » - Sandrine MUSSO, Dolorès POURETTE

« Nommer pour agir » est un point commun entre le terme de « population clés » et de « migrations » : toute recherche sur l’immigration confronte d’emblée le chercheur aux politiques publiques.
De nombreux termes se sont succédés pour nommer les populations touchées par le VIH, avec la notion de « groupes à risques », de « comportements à risques », « population vulnérables », « populations à haut risque d’exposition » et tout récemment de « populations clé ». Les migrants restent présents dans ces populations depuis le début de l’épidémie : routiers, travailleurs migrants en Afrique, puis en Europe migrants originaires d’Afrique subsaharienne.
Progressivement, les migrants se sont construits comme population clé ; en 1999, on ne disposait encore d’aucun chiffre. Puis, pour des raisons épidémiologiques sont apparues en 1999-2000, les 1ères statistiques dans le domaine, justifiant des décisions des pouvoirs publics (appuyant par exemple la création de la CMU et de l’AME). La déclaration obligatoire en France mise en place en 2003 a permis de montrer la part importante des migrants dans l’épidémie. Enfin tout récemment l’étude PARCOURS montre que 35 à 49% des migrants ont été contaminés après leur arrivée en France.
Jusqu’à la publication des données de l’enquête PARCOURS, on disposait de très peu de travaux sur ce sujet dans le contexte français. Quelques travaux précurseurs : femmes musulmanes, migrants d’Haïti ou de Guadeloupe, mais qui sont plutôt des travaux de commandes (CNS) ou de DEA : les chercheurs « expérimentés » ne sont alors pas très présents dans le domaine.
La recherche actuelle montre une identification de moments clés de vulnérabilités plus que de populations clés. Le poids des associations dans les questions à adresser a été un déterminant important de l’orientation des recherches effectuées, comme élément déclenchant des observations.
Les travaux contemporains montrent une certaine forme « d’humanitarisme sexuel », qui remplace la maladie comme statut d’entrée dans le parcours de mobilité par la question de l’orientation sexuelle ou des violences basées sur le genre.

Rapports de genre, trajectoires conjugales et révélation du statut VIH aux partenaires de l’Afrique à la France : Résultats de l’étude ANRS-PARCOURS - Julie PANNETIER, Andrainolo RAVALIHASY, Annabel DESGRÉES DU LOÛ

Des travaux des 10 dernières années (photos) ont un peu déconstruits les préjugés sur le secret : i/la révélation du statut VIH au conjoint n’apparaît pas associée à un risque supérieur de rupture des unions, ii/ le conjoint a une place privilégiée dans le réseau de confidence, iii/dans les couples installés, la révélation du VIH « resserre » les liens conjugaux et iiii/les unions polygames sont un lieu de moindre partage du statut, du fait de la concurrence entre femmes (travaux d’A. Desgrées-du-Lou et al.)
La « question de recherche » ici est d’analyser les temporalités de l’usage du secret dans le couple, et analyser le lien entre les rapports de genre et d’autres rapports sociaux.
PARCOURS est une enquête biographique qui a été menée en 2012-2013, avec trois groupes prédéterminés dont les données sont recueillies dans des structures de soins (VIH+, VHB+ et médecine générale), l’échantillon final étant de 2 468 personnes.
Concernant le secret, les données ont été collectées pour les relations d’une durée > 1 an, sous la forme « est-ce que cette nième relation connaissait votre séropositivité ? ». L’analyse permet d’étudier la temporalité du secret selon le lieu, la date du diagnostic, ainsi que les rapport de genre autour du secret.
Population de l’étude : dans le groupe VIH+, il y a 573 femmes et 353 hommes, arrivés en France depuis 10 en moyenne.
Les données de l’enquête permettent de montrer qu’il n’y a pas d’effet du diagnostic sur la constitution et la persistance du couple, alors que la migration elle même a un fort impact (transitoire).
Concernant le secret, ce sont les personnes qui ne sont pas en couple qui ont  le moins de « confidents ». Le conjoint reste de loin la première personne avec qui on partage l’information (79% pour les femmes et 67% pour les hommes). La temporalité du secret dans le couple est intéressante, sans effet du temps : pas de différence entre partage de l’information sur la séropositivité avant ou après la migration, ou entre séropositivité récente ou ancienne en dehors des hommes de diagnostic récent où il y deux fois plus de chance de secret gardé dans le couple (NDR : les hommes sont plus long à la détente !). Les femmes comme les hommes gardent plus le secret s’ils ont un niveau d’éducation scolaire plus faible. Pour les femmes les niveaux de secret sont plus élevés s’il n’y a pas eu de mariage, d’enfants ou pour les relations plus récentes. Chez les femmes, il y a plus de secret si le partenaire à lui même d’autres partenaires, et chez les hommes s’il s’agit d’une relation transnationale. On retrouve donc dans la population migrante en France de notions déjà connues en Afrique : le partage de l’information dépend surtout de la solidité de l’union…

Féminités et VIH : de la vulnérabilité à la maladie comme facteur de mobilité sociale - Carolina DE ROSIS (IMAF, EHESS)

En Ethiopie, l’épidémie de VIH est très centrée sur les villes (20% de la population est urbaine), avec une petite prédominance des femmes (55%). L’apparition des traitements en 2005 a modifié la vision sociale de la maladie avec une certaine forme de mobilisation en faveur des malades.
Dans une association de soutien aux malades, il apparait particulièrement primordial que les personnes séropositives puissent être autonomes dans le fait de subvenir à leur besoins.
L’étude a été menée autour de personnes suivies à l’hôpital de Göndar, avec des entretiens et un suivi des hommes et femmes séropositifs.
Les programmes d’accompagnement des personnes séropositives ont comporté des aspects de soutien de type micro-finance, particulièrement ciblé sur les femmes du fait de leur surreprésentation parmi les « précaires-VIH ». En Ethiopie, la pauvreté est définie comme la personne qui ne peut pas manger grâce à son travail, à travers le proverbe traduit de l’amharique « La personne qui mange grâce à son propre travail, on ne peut pas l’appeler pauvre ».
De ce qui transparait de la vision de la pauvreté de la part de ces femmes infectées par le VIH est une notion de dévalorisation sociale, avec une mise en avant de l’importance de la valeur travail.
Ainsi, le fait de pouvoir accéder à une autonomie dans le travail à partir du fait d’être malade et d’être intégré dans une association de soutien peut permettre une certaine forme d’ascension sociale, pour des femmes qui seraient probablement restées dans la pauvreté sans l’arrivée de la maladie (et des traitements qui leur permettent d’aller bien, comme elles le soulignent dans les entretiens). Ceci illustre une certaine forme de transformation de la société éthiopienne, en capacité d’accepter ce type de modifications dans l’ordre social....

Voilà, c'est terminé pour cette année, rendez-vous dans quelques années pour un nouveau colloque "Sciences Sociales et VIH/sida en Afrique subsaharienne"... et pour les prochaines chroniques du COREVIH, rendez-vous pendant la CROI 2017 (Seattle, 13 au 17 février).

Dr Cédric Arvieux

 

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