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Dr Cédric Arvieux - COREVIH Bretagne

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Dimanche 17 juillet

Symposium "Towards an HIV cure - People focus - Science driven"

Un tout petit aperçu d'une partie de ce symposium qui se voulait également tourné vers les sciences sociales, alors que jusqu'à maintenant les stratégies de guérison s'intéressaient surtout aux sciences fondamentales...

La question de la guérison du VIH devient de plus en plus centrale au cours des différentes conférences sur le Sida ; l’International AIDS Society (IAS) organisait un symposium de deux jours en préambule à cette édition 2016. Jusqu’à aujourd’hui, cette thématique s’intéressait peu aux sciences sociales pour se focaliser sur les sciences «dures», mais il paraît de plus en plus évident que les progrès qui vont apparaitre dans le domaine thérapeutique devront être accompagnés des sciences sociales pour leur implémentation.
Une des premières question est de savoir si les personnes infectées par le VIH sont facilement incluables dans des essais thérapeutiques, les risques d’échec de la stratégie voire d’aggravation de la pathologie, notamment lors des premiers essais, étant probablement assez élevés. Moses Nsubuga, militant séropositif ougandais, a insisté sur tout ce que pouvait représenter la notion de guérison : moins de stigmatisation, pas de médicament quotidien à prendre pendant toute sa vie, la possibilité de redevenir « comme les autres » (NDR : l’intervenant semblait sous-entendre « redevenir séronégatif » et pouvoir montrer un test négatif : il sera important dans les futurs essais d’éradication d’être clair sur la question que l’éradication ne sera pas synonyme de séroconversion inversée). Tous ses aspects facilitent le recrutement au sein des essais, car le bénéfice potentiel paraît le plus souvent supérieur au risque.

Néanmoins, deux grands enjeux éthiques émergent dans la discussion. Le 1^er est le risque d’émergence de résistances virales au cours d’un arrêt thérapeutique. Cela sous-entend que si l’on propose des essais d’éradication à des patients en 2^nde ligne de traitement, il sera nécessaire que la 3^ème ligne soit parfaitement accessible, ce qui n’est pas le cas dans la plupart des pays à ressources limitées où pourraient être menés les essais. Le 2^nd grand enjeu est celui du risque de transmission aux partenaires séronégatifs, et celui-ci sera un grand challenge… Il pourrait être important de bénéficier d’un consentement éclairé du partenaire identifié, car c’est finalement lui qui prendra le plus de risques dans l’histoire…  En cas de partenaires multiples, le challenge devient complexe… Une des solutions pourrait être de proposer la PrEP aux partenaires identifiés (et trouver le financement pour le faire au sein des essais)… mais cela laissera de côté les partenaires non-identifiés. Peter Newman (université de Toronto) a insisté sur la question de la relation de confiance qui doit s’instaurer entre les soignants et les participants dans ce type de travaux. Il a par exemple expliqué que le terme de placebo pouvait ne pas exister dans certaines langues et difficile à faire comprendre à des personnes dont la culture scolaire est faible. Il insiste sur le fait que les essais en cours de construction devraient intégrer d’emblée un aspect « sciences sociales » qui permettent de mieux comprendre les enjeux et aider dans la construction des essais à venir. Cela permettrait notamment d’éviter de s’orienter vers des stratégies qui ne soient pas, in fine, implémentables sur le terrain.
Outre la question des essais cliniques, se posera la question de l’accès aux traitements pouvant amener à une guérison. L’une des questions sous-jacente est de savoir si l’on doit se lancer dans des stratégies de guérison dont on sait qu’elles seront hors d’atteinte de la plupart (comme les anticorps monoclonaux ou les stratégies à bases de transplantation cellulaires). D’un autre côté, les antirétroviraux ont montré que des choses « inimaginables » à une époque – la conférence de Durban en 2000 avait eu lieu alors que quasiment aucun Sud-Africain ne bénéficiait de traitement antirétroviral, ils sont plus de trois millions sous traitement ARV aujourd’hui – deviennent parfaitement réalisables quelques années plus tard ; Jérôme Singh (Afrique du Sud) a rappelé les différentes étapes qui avaient permis que des choses jugées impossibles soient devenues possibles au fur et à mesure des recherches d’un côté et des actions militantes de l’autre.
Monique Niyuhis (Utrecht, Pays-Bas) s’intéresse particulièrement à la façon dont les personnes participant aux essais d’éradication réagissent à la question du risque, et la façon dont on leur explique. Les patients sont très demandeurs de pouvoir bénéficier d’un « soignant de confiance » qu’ils connaissent et peuvent leur expliquer avec leurs propres mots les enjeux de la recherche. La question de l’implication des personnalités politiques est également essentielle dans la promotion des stratégies de guérison, et semble particulièrement faire défaut en Afrique.
En bref, beaucoup de questions éthiques et sociales autour des stratégies de guérison… et une  session un peu perturbée par la présence d’un pigeon dans la salle, qui semblait confondre l’écran avec la porte de sortie.
Un site spécifique, dédié à la question des implications en Sciences Sociales des stratégies de guérison : http://searchiv.web.unc.edu/

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